کاکرین یک شبکه بین‌المللی و غیرانتفاعی متشکل از پزشکان، بیماران و مراقبان، محققان و سیاست‌گذاران است که سنتز شواهد مراقبت‌های سلامتی با کیفیت بالا را خلق می‌کنند. کاکرین سابقه‌ای طولانی و غنی در همکاری با مصرف‌کنندگان مراقبت‌های سلامت دارد و این موضوع چیزی است که بیماران مبتلا به سرطان پستان با مشارکت در مرور کاکرین تجربه کردند.
در سال ۱۹۹۵، نورا کاربین (Nora Carbine) و لیز لوستومبو (Liz Lostumbo)، دو بیمار با سابقه ابتلا به سرطان پستان، به عنوان شرکت‌کنندگان در برنامه راهبری، آموزش، حمایت و توسعه (LEAD) که توسط اتحادیه ملی سرطان پستان (ایالات متحده) توسعه یافته بود، سفری متحول‌کننده را آغاز کردند. این ابتکار پنج روزه که بستری را برای افراد مبتلا به سرطان پستان فراهم می‌کند تا صدای خود را تقویت کنند، توسط دانشمندان برجسته آموزش داده شد و برای تجهیز بیماران به ملزومات علمی و راهبری لازم برای تبدیل‌شدن به حامیانی فعال طراحی شدهاست.
یکی از بنیان‌گذاران و مدرسان LEAD، دکتر کی دیکرسون (Kay Dickerson, MD)، اپیدمیولوژیست و یکی از اعضای فعال کاکرین است. پس از LEAD، دکتر دیکرسون آنها را تشویق کرد تا یک ژورنال‌کلاب تشکیل دهند و هر ماه با او ملاقات کنند. در ابتدا با مقالات انتخابی دکتر دیکرسون، و سپس خود اعضا کنترل را به دست گرفتند و یافته‌های خود را در مورد مقالات تحقیقاتی سرطان پستان ارائه کردند. طی یک دوره دو ساله متحول‌کننده، آنها مهارت‌های خود را در بررسی دقیق روش‌های تحقیق، ارزیابی اعتبار آماری و تشخیص اطلاعات نادرست توسعه دادند. دکتر دیکرسون به گروه پیشنهاد داد - آیا آنها علاقه‌مند به انجام یک مرور سیستماتیک کاکرین در مورد ماستکتومی (برداشتن پستان) برای جلوگیری از سرطان پستان (ماستکتومی پیشگیرانه) هستند؟
یک گروه مصمم متشکل از هفت حامی سرطان پستان، با تأکید بر اهمیت تصمیم‌گیری آگاهانه، این چالش را برای ارائه اطلاعات در دسترس در مورد ماستکتومی پیشگیرانه، برای بیماران و پزشکان متقبل شدند. آنها با راهنمایی دکتر دیکرسون و داوینا گرسی (Davina Ghersi) در کاکرین، طرح مطالعاتی (پروتکل) خود را در سال ۲۰۰۰ به کاکرین ارائه کردند. آنها بعد از ساعات کار یا صبح روز شنبه در خانه یکدیگر جمع می‌شدند و مقاله به مقاله را مرور و بحث می‌کردند که کدام یک از آنها را انتخاب و کدام را حذف کنند. علی‌رغم اینکه یکی از اعضای اصلی و نیروی محرکه گروه، آنت دراموند (Annette Drummond)، با عود سرطان پستان به شدت بیمار شد، ترک گروه توسط سایر اعضا و شواهد فراوانی که باید از آن عبور می‌کردند، این مرور کاکرین در سال ۲۰۰۴، چهار سال پس از شروع این سفر پرماجرا، منتشر شد.
یکی از ویژگی‌های منحصربه‌فرد مرورهای کاکرین این است که با شواهد جدید در دسترس، به‌روزرسانی می‌شوند. کلاس‌های RevMan (نرم‌افزار کاکرین برای تولید و حفظ مرورهای کاکرین و سایر مرورهای سیستماتیک) برگزار شد و افراد بیشتری از جمله یک مرورگر باتجربه به تیم اضافه شدند. اولین مرور به‌روزشده در سال ۲۰۱۰ منتشر شد.
لیز لوستومبو (Liz Lostumbo) می‌گوید:« آنجلینا جولی، بازیگر، با افشای سابقه خانوادگی و اقداماتش به همراه افزایش دسترسی به آزمایش DNA، موضوع ماستکتومی برای پیشگیری از سرطان پستان را به کانون توجه بدل کرد. ما نگران بودیم زنانی که با تصمیم‌گیری در مورد انجام ماستکتومی پیشگیرانه مواجه هستند، ممکن است با حکایتّ‌هایی از تجربیات شخصی در رسانه‌های عمومی روبرو شوند. ما به‌ویژه در مورد عدم بحث در مورد کیفیت زندگی بیماران پس از ماستکتومی نگران بودیم. مرور کاکرین به همراه خلاصه به زبان ساده آن، راهکار ما برای پرداختن به این شکاف مهم در دانش شد.»
در به‌روزرسانی سوم در سال ۲۰۱۸، آنها تخصصی‌تر برخورد کرده و عبارت مورد جستجو را از «ماستکتومی پیشگیرانه» را به «ماستکتومی کاهنده خطر» به‌روز کردند. این مرور بسیار مورد استناد قرار گرفته است. همچنین به‌عنوان یک پاسخ بالینی کاکرین برای پزشکان و در سه دستورالعمل بالینی نیز مورد استفاده قرار گرفته‌است. خلاصهای به زبان ساده به ۸ زبان ترجمه شدهاست، که آن را در سطح جهانی در دسترس بیمارانی که می‌خواهند تصمیم بگیرند، قرار می‌دهد و در چندین مقاله ویکیپدیا گنجانده شدهاست.
نورا (Nora) و لیز (Liz) خاطرنشان می‌کنند که دیگر به‌روزرسانی‌های آتی را به نویسندگانی می‌دهند که می‌توانند مرور را به بخش‌هایی تقسیم کنند که سؤالات جزئی‌تری بپرسند و نتیجه‌گیری‌هایی باارزش‌تر را موجب شوند؛ برخی از این کارها اکنون درحال انجام است.
نورا کاربین (Nora Carbine) می‌گوید:« برای ما، کل فرآیند تبدیل‌شدن به تنها گروهی از بیماران که مسؤولیت آماده‌سازی مرور و به‌روزرسانی آن را بر عهده گرفتند، مایه رضایت و غرور بسیار بود. ما معتقدیم که کار ما به هزاران زنی که با تصمیم انجام ماستکتومی برای پیشگیری از سرطان پستان دست‌وپنجه نرم می‌کنند، از راه ارائه شواهدی که برای آگاهی مناسب جهت تصمیم‌شان به آن نیاز دارند، کمک می‌کند. ما کاکرین را به‌خاطر فرصتی که در اختیارمان گذاشته‌است، تحسین می‌کنیم و از کسانی که در این تلاش ما را حمایت کردند، تشکر می‌کنیم.»
ریچارد مورلی (Richard Morley)، کارشناس تعامل با مصرف‌کنندگان کاکرین، بیان می‌کند: «کاکرین به نورا و لیز و همه داوطلبان صبور و حامی ما بسیار افتخار می‌کند. کار نورا و لیز نه تنها خارق‌العاده است بلکه روح آنچه کاکرین در تلاش برای رسیدن به آن است را تضمین می‌کند. ما مفتخریم که با بیماران همکاری می‌کنیم تا شواهد سلامت معنادار، آسان برای درک و قابل استفاده برای تصمیم‌گیری را تولید کنیم. شبکه مصرف‌کنندگان کاکرین از سال ۱۹۹۵ با بیش از ۲۰۰۰ عضو، رسمیت پیدا کرده‌است و کاکرین چارچوبی رسمی برای مشارکت بیماران، مراقبان و مردم دارد. در حالی که به احتمال زیاد بیشتر بیماران و مراقبان برای نوشتن یک مرور سیستماتیک کاکرین چندان علاقه‌مند نیستند؛ امیدواریم این داستان، الهام‌بخش دیگران باشد تا به کار ما بپیوندند.» از یادگیری در مورد شواهد بهداشتی و انتخاب آگاهانه در سلامت گرفته تا داوطلب‌شدن برای خواندن خلاصه‌های ساده ما در کانون فعالیت‌های داوطلبانه ما، Cochrane Engage، راه‌های زیادی وجود دارد که شما نیز می‌توانید تأثیری جهانی بر سلامت داشته باشید!
لینک‌های مرتبط:
سه‌شنبه ۱۴ فروردین ۱۴۰۳