در این ویدئوها که در اصل بخشی از مجموعه وبینارهای آموزش زنده کاکرین و GESI بودند، Karmela Krleza-Jericخلاصه‌ای از ارزیابی مداوم تکامل فرهنگ و عملکرد بازیگران مختلف و مخازن داده‌های پژوهشی در مورد باز شدن و دسترسی به داده‌های کارآزمایی بالینی انجام شده توسط رصدخانهIMPACT (بهبود دسترسی به کارآزمایی بالینی) ارائه می‌دهد. هدف این رصدخانه ارزیابی و فرآیند اشتراک‌گذاری آگاهانه داده‌ها و در نتیجه کمک به باز شدن داده‌ها است.
خالد الامام، سپس استانداردها و شیوه‌های فعلی برای anonymization داده‌های کارآزمایی بالینی را با در نظر گرفتن انتشارات داده‌های عمومی (مانند EMA Policy 0070) و اشتراک‌گذاری داده‌ها از طریق پورتال‌های امن، توصیف می‌کند. او همچنین تجربه قابل توجهی را که در مراکز پزشکی دانشگاهی و صنعت داروسازی در مورد چگونگی مدیریت موثر خطرات حریم خصوصی به دست آمده است، خلاصه می‌کند.
این وبینار مورد توجه تمام افرادی خواهد بود که علاقه‌مند به یادگیری در مورد تغییرات دسترسی به داده‌های کارآزمایی بالینی و نقش‌های بالقوه آنها در این فرآیند هستند، از جمله متخصصان بالینی کارآزمایی‌ها، نویسندگان مرورها و معلمان آنها، شرکت‌کنندگان مطالعه، تأمین‌کنندگان مالی، سردبیران، مصرف‌کنندگان، ناظران و سایر کاربران شواهد.
این وبینار در اسفندماه ۱۳۹۷ (مارچ ۲۰۱۹) برگزار شد و با حمایت خدمات عضویت، یادگیری و پشتیبانی (Membership, Learning and Support Services) در کاکرین، در همکاری با ابتکار تلفیق شواهد جهانی (Global Evidence Synthesis Initiative; GESI) سازماندهی شد. اولین قسمت این وبینار در اینجا موجود است.
در زیر ویدئوهای وبینار را همراه با اسلایدهای مربوطه برای دانلود [PDF] خواهید یافت.
بخش ۱: رصدخانه IMPACT: روش‌شناسی، مرور دامنه (scoping review)، مصاحبه‌ها و نظرسنجی‌ها
بخش ۲: اصول هویت‌زدایی (De-identification)
بخش ۳: ادامه رصدخانه IMPACT: ابتکارات، Repositories، نتیجه‌گیری
بیوگرافی ارائه‌دهندگان
دکتر Karmela Krleza-Jeric (MD., MSc., PhD)؛ رهبری رصدخانه IMPACT را بر عهده دارد که توسط MedILS میزبانی می‌شود. حوزه‌های پژوهشی او مربوط به باز شدن داده‌های پژوهشی و تاثیر آن بر پژوهش، یکپارچگی پژوهش، قابلیت اطمینان شواهد، و ایجاد دانش است. تحقیقات فعلی او بر آنالیز دینامیک باز شدن داده‌های کارآزمایی بالینی از جمله موانع و تسهیل‌کنندگان، و نقش بازیگران مختلف و کاربران دانش و تأثیر آن بر پژوهش تمرکز دارد. اطلاعات بیشتر را می‌توانید اینجا پیدا کنید.
خالد الامام (Khaled El Emam)، علاوه بر این که بنیانگذار و مدیر عامل Privacy Analyics است، محقق ارشد در موسسه پژوهشی ﺑﯾﻣﺎرﺳﺗﺎن ﮐودﮐﺎن اﻧﺗﺎرﯾوى ﺷرﻗﯽChildren’s Hospital of Eastern Ontario; CHEO) ) و مدیر Electronic Health Information Laboratory (EHIL) چند رشته‌ای است. او در حال انجام تحقیقات دانشگاهی در زمینه خطر هویت‌زدایی و هویت مجدد است. او همچنین استاد دانشکده پزشکی دانشگاه اتاوا است.
بخش ۱: رصدخانه IMPACT: روش‌شناسی، مرور دامنه (scoping review)، مصاحبه‌ها و نظرسنجی‌ها
بخش ۲: اصول هویت‌زدایی (De-identification)
بخش ۳: ادامه رصدخانه IMPACT: ابتکارات، Repositories، نتیجه‌گیری
فایل‌های قابل دانلود:
بخش ۱. اسلایدهای روش‌شناسی رصدخانه IMPACT
بخش ۲. اسلایدهای اصول هویت‌زدایی
بخش ۳. اسلایدهای ادامه رصدخانه IMPACT
اطلاعات نویسنده:
Karmela Krleza-Jeric؛ El Emam, Khaled
چهارشنبه ۱۸ مردادماه ۱۴۰۲