هیچ انتخابی از نتایج در مورد ما، بدون ما!

No Choice of Outcomes About us Without us!آیا مشتاق به استفاده از پیامدهای مهم بیمار در پژوهش‌ها هستید؟ آیا می‌خواهید بدانید که چگونه سازگاری چنین نتایجی با منافع ذینفعان کلیدی منجر به توسعه مجموعه پیامدهای اصلی و کاهش پژوهش‌های اضافی و بهبود کیفیت پژوهش‌ها می‌شود؟

در این ویدئوها، که در اصل بخشی از مجموعه وبینارهای آموزش زنده کاکرین و شبکه بین‌المللی PPI هستند، ارائه‌دهندگان یک بررسی اجمالی از مجموعه پیامدهای اصلی ارائه می‌دهند (می‌توانید انیمیشن مقدماتی مختصری درباره مجموعه پیامدهای اصلی را در اینجا تماشا کنید). دو بیمار و یک نماینده سازمان حامی بیمار که همگی در ایجاد این مجموعه دخیل بوده‌اند، تجربیات خود را به اختصار بیان می‌کنند. چالش‌های ورود بیمار برای ایجاد و توسعه مجموعه پیامدهای اصلی نیز مورد بررسی قرار گرفت که لینک‌های آنها برای کسب اطلاعات بیشتر ارائه شده است.

این جلسه مورد توجه سازمان‌ها و افرادی خواهد بود که در زمینه مشارکت بیماران و مردم کار می‌کردند (PPI) و همچنین سازمان‌های حامی بیماران و بیماران/مردم مشارکت‌کننده در PPI  در زمینه تحقیقات که به پیامدهای مهم بیمار در پژوهش‌ها علاقه دارند.

این وبینار در بهمن‌ماه ۱۳۹۸ (فوریه ۲۰۲۰) برگزار شد. در زیر ویدئوهای وبینار را به همراه اسلایدهای مربوطه برای دانلود [PDF] خواهید دید.

بخش ۱: مقدمه‌ای بر مجموعه پیامدهای اصلی
بخش ۲: دیدگاه‌های بیمار در مورد مشارکت در توسعه مجموعه پیامدهای اصلی
بخش ۳: سازمان‌های حامی بیماران برای حمایت از توسعه مجموعه پیامدهای اصلی چه کاری می‌توانند انجام دهند؟
بخش ۴: مشارکت بیماران در توسعه COS چگونه COMET در این زمینه کمک می‌کند؟


بیوگرافی ارائه دهندگان

پائولا ویلیامسون (Paula Williamson): استاد آمار زیستی، راهبر ابتکار COMET (معیارهای پیامد اصلی در کارآزمایی‌های اثربخشی (Core Outcome Measures in Effectiveness Trials)). (ابتکار COMET افراد علاقه‌مند به توسعه و به‌کارگیری مجموعه پیامدهای اصلی را گرد هم می‌آورد).

بریجت یانگ (Bridget Young): استاد روانشناسی و معاون گروه کاری مشارکت و درگیری افراد و بیماران (PoPPIE) در COMET

هدر بگلی (Heather Bagley)، هماهنگ کننده بیمار و مشارکت عمومی ابتکار COMET

جان ترنر (John Turner)، بیمار سابق مشارکت‌کننده در ایجاد مجموعه پیامد اصلی و معاون امور عمومی گروه کاری PoPPIE

مورین اسمیت (Maureen Smith)؛ Patient Research Partner in a core outcome set study  و عضو عمومی گروه کاری PoPPIE

تس هریس (Tess Harris)، مدیر اجرایی موسسه خیریه بیماری‌های کلیه پلی‌کیستیک در انگلستان


بخش ۱: مقدمه‌ای بر مجموعه پیامدهای اصلی


بخش ۲: دیدگاه‌های بیمار در مورد مشارکت در توسعه مجموعه پیامدهای اصلی


بخش ۳: سازمان‌های حامی بیماران برای حمایت از توسعه مجموعه پیامدهای اصلی چه کاری می‌توانند انجام دهند؟


بخش ۴: مشارکت بیماران در توسعه COS چگونه COMET در این زمینه کمک می‌کند؟


مطالعه بیشتر

دانلود اسلایدهای وبینار [PDF]

دانلود پرسش و پاسخ وبینار [PDF]

سه‌شنبه ۲۹ فروردین‌ماه ۱۴۰۲