در سراسر جهان از اصطلاحات مختلفی برای توصیف چگونگی مشارکت دادن بیماران و عموم مردم در تحقیقات استفاده می کنیم. برخی از نقاط جهان به مشارکت عمومی اشاره می کنند، برخی دیگر به مشارکت بیماران و عموم مردم و برخی دیگر به مشارکت و درگیری جامعه. علاوه بر این، درک ما از معنای مشارکت بیماران و مردم در پژوهش در سراسر جهان متفاوت است، میزان نفوذ این مفهوم در فرهنگ پژوهش و نحوه اجرای آن نیز در نقاط مختلف جهان یکسان نیست.
در این وبینار، که بخشی از شبکه بین‌المللی مشارکت بیماران و عموم مردم (PPI): مجموعه وبینارهای آموزش زنده بود، ارائه‌دهندگان به بررسی چگونگی مواجهه با این چالش‌ها در بزرگ‌ترین ابتکار تحقیقاتی جهانی با هدف مقابله با بیماری‌های نورودژنراتیو (neurodegenerative) پرداختند. برنامه مشترک اتحادیه اروپا - تحقیقات بیماری‌های نورودژنراتیو (JPND) با افزایش همکاری و سرمایه‌گذاری مشترک بین کشورهای شرکت‌کننده در تحقیقات و با هدف یافتن علل، توسعه درمان و شناسایی روش‌های مناسب برای مراقبت از بیماران مبتلا به این بیماری‌ها تلاش می‌کند.
این وبینار در مهرماه ۱۴۰۲(اکتبر ۲۰۲۳) برگزار شد، در ادامه می‌توانید ویدئوهای این وبینار را به همراه اسلایدهای مربوط به برای دانلود [PDF] پیدا کنید.
بخش ۱: ارائه
بخش ۲: پرسش و پاسخ
بیوگرافی ارائه‌دهندگان
موگنز هوردر (Mogens Horder) – مهارت‌های اصلی موگنز در زمینه مشارکت بیماران و عموم مردم (PPI) شامل توسعه، اجرا و ارزیابی PPI در سطح ملی، منطقه‌ای و نهادی است. او بر نقش محققان، نقش بیماران در PPI و تعامل این دو به عنوان همکار در PPI تمرکز دارد. علاقه او به مشارکت بیماران و عموم مردم در تحقیقات از سال ۲۰۰۵ آغاز شد، زمانی که او رئیس کمیسیونی در وزارت بهداشت دانمارک شد و پیشنهاد بازنگری قانون ارزیابی اخلاق در پروپوزال‌های تحقیقاتی را ارائه کرد. در سال ۲۰۱۱، او ابتکار عمل برای توسعه PPI را به عنوان بخشی جدایی‌ناپذیر از همکاری تحقیقاتی بین‌المللی در زمینه بیماری‌های نورودژنراتیو (neurodegenerative) ((jpnd.eu بر عهده گرفت. او با متخصصان PPI در سطح بین‌المللی ارتباط دارد و برای سخنرانی در مورد PPI به عنوان سخنران در زمینه توسعه، اجرا و ارزیابی PPI در نروژ، ایرلند، انگلستان و سوئد دعوت شده است. ایمیل: mhorder@health.sdu.dk
الکساندرا آلوز رودریگز (Alexandra Alvez-Rodrigues) - الکساندرا یک پژوهشگر علوم اعصاب، عضو گروه کاری «شبکه بین‌المللی مشارکت و تعامل عمومی در برنامه مشترک تحقیقات بیماری‌های نورودژنراتیو (JPND)» است. الکساندرا در حال حاضر به عنوان یک Invited Researcher در دانشکده بهداشت عمومی دانشگاه دانمارک جنوبی فعالیت می‌کند. از سال ۲۰۱۶، علایق و مهارت‌های او در حوزه PPI شامل توسعه، اجرا و ارزیابی PPI در تحقیقات مربوط به بیماری‌های نورودژنراتیو در کنسرسیوم‌های تحقیقاتی بین‌المللی بوده است. او بر نقش پژوهشگران و بیماران و تأثیر مشارکت آنها بر پیامدهای تحقیقاتی که درگیر کشورهای مختلف و زمینه‌های فرهنگی هستند، تمرکز می‌کند. ایمیل: alexandralvesrodrigues@gmail.com
بخش ۱: ارائه
بخش ۲: پرسش و پاسخ
مطالب بیشتر
دانلود اسلایدهای وبینار [PDF]
شنبه ۲۸ بهمن‌ماه ۱۴۰۲