به طور فزاینده‌ای از همراهان بیمار خواسته می‌شود تا «داستان خود» را در محیط‌های مراقبت‌های سلامتی و تحقیقاتی به اشتراک بگذارند. اما منابع زیادی برای حمایت از آنها در آماده‌سازی داستان‌هایشان به نحوی که برای مخاطبان مختلف تأثیرگذار باشد وجود ندارد. کانادایی‌هایی که در پی راه‌حل‌ها و نوآوری‌ها برای غلبه بر بیماری مزمن کلیه (Can-SOLVE CKD) هستند، با ایجاد یک برنامه مجازی به نام Storytelling for Impact، این شکاف را پر کردند.
در این وبینار، بخشی از مجموعه وبینار بین‌المللی زنده یادگیری: PPI Network ، ارائه‌دهندگان موفقیت‌ها و آموخته‌های حاصل از ایجاد این برنامه و اهمیت مشارکت فراگیر را بررسی کردند.
گروه هدف این وبینار تمامی علاقه‌مندان به مشارکت عمومی و بیمار و تعهد جامعه بودند. این برنامه در آذر ۱۴۰۳ (November 2024) برگزار شد و در زیر ویدئوهای وبینار را به همراه اسلایدهای آن خواهید یافت.
بیوگرافی ارائه‌دهندگان
لیا گچل (Leah Getchell)، کارشناسی ارشد علوم انسانی (MA)، کارشناسی ارشد خدمات اجتماعی (MSW)، مددکار اجتماعی رسمی (RSW)،مردم‌شناس و مددکار اجتماعی است که از سال 2015 در فضای مشارکت بیماران و عموم کار می‌کند. او در حال حاضر به عنوان هماهنگ‌کننده شیوه درمانی (Modality Coordinator) برای برنامه منطقه‌ای کلیه خارج از لندن، انتاریو کار می‌کند. او در طی زمان همکاری با شبکه Can-SOLVE CKD، یک گروه ملی تحقیقات کلیوی بیمارمحور، با شورای حاکمیت بیمار (Patient Governance Council) کار می‌کرد و بر یک گروه چند ذی‌نفعی نظارت می‌کرد که مطالب آموزشی مختلفی از جمله ماژول Storytelling for Impact را توسعه دادند. همچنین مراقبت اواز مادرش سوزان طی دوران ابتلا به بیماری کلیوی، تجربیات زنده‌ای را برای کارش به ارمغان آورد و در نگارش چندین مقاله با داوری همتا مشارکت کرده است.
ترزا اتکینسون (Teresa Atkinson)، فردی با 40 سال تجربه زندگی با یک بیماری مزمن و مدافعی مشتاق برای توانمندسازی دیگران و ایجاد جامعه است. او بیش از 25 سال تجربه کار داوطلبانه با مؤسسات خیریه سلامت مرتبط با کلیه را دارد که بر افزایش آگاهی عمومی، مشارکت همتایان، ترویج اهدای عضو، برنامه‌ریزی استراتژیک و حاکمیت تمرکز دارد. او عاشق مرتبط‌سازی افراد در جامعه کلیه و کمک به آنها در طول مسیر بیماری کلیه‌شان است. ترزا در حال حاضر این امتیاز را دارد که برای بنیاد کلیه کانادا (Kidney Foundation of Canada) به عنوان سرپرست پروژه مرکز سلامت کلیه (Kidney Wellness Hub) کار می‌کند.
تحقیق و مشارکت به عنوان یک همراه بیمار به یک حوزه هیجان‌انگیز تبدیل شده است که در آن افراد با تجربه زیسته (lived experience) می‌توانند هم برای بیماران و هم برای پزشکان تفاوت ایجاد کنند. داستان‌‌سرایی برای تأثیر چیزی است که ترزا بسیار به آن علاقه دارد. او پتانسیل آن را تا زمانی‌که از آن برای پالایش 40 سال تجربه زندگی خود به پیام‌های کلیدی استفاده کرد، درک نکرد. او سپس توانست آن پیام‌ها را به شیوه‌ای بسیار مختصر و در عین حال تأثیرگذار با نکات و راهنمایی‌ها به دیگران منتقل کند. مشارکت ترزا به عنوان یک همراه بیمار به لطف این دوره و چیزی که او مرتباً با دیگران در جامعه به اشتراک می‌گذارد، یکی از لذت‌بخش‌ترین کارهایی است که او انجام داده است.
بخش ۱: ارائه
بخش ۲: پرسش و پاسخ
مطالب بیشتر
اسلایدهای وبینار [PDF]